Categoría | Actualidad, Sierra Oeste

I Ciclomarcha solidaria por las enfermedades raras metabólicas

El municipio de El Tiemblo (Ávila), acogerá el próximo 27 de abril una nueva cita con la solidaridad, en esta ocasión la I Ciclomarcha Mountain Bike BTT por las Enfermedades Raras Metabólicas, organizada por la Asociación de Fenilceturónicos PKU y OTM de Madrid (ASFEMA) con el fin de recaudar fondos para el estudio de esta enfermedad. Para participar en la ciclomarcha tembleña es necesario inscribirse previamente en la página web www.asfema.org, donde además se puede encontrar todo tipo de información sobre las “enfermedades raras” y sobre diversos actos y noticias relacionadas con la asociación.

La PKU es una alteración del metabolismo en la que el paciente es incapaz de digerir la fenilalanina, un aminoácido que está dentro de la mayoría de las proteínas. Esta enfermedad está considerada dentro del grupo de enfermedades raras y obliga a las personas que la padecen a llevar una dieta de por vida para poder desarrollarse de una manera normal. En la actualidad se están llevando a cabo diversas investigaciones para obtener fármacos que permitan a los fenilcetonúricos comer cualquier tipo de alimento que contenga contenidos altos en proteínas. Pero las investigaciones son muy costosas, por lo que se creó ASFEMA, para ayudar en la medida de lo posible en la financiación. ASFEMA realiza a lo largo de todo el año diversas actividades y eventos para recaudar fondos que luego se destinan a varias causas, sobre todo apoyo a las familias con alguno de sus miembros afectados por la PKU, actividades y eventos que cuentan con el apoyo y la difusión del Ayuntamiento de Navas del Rey.

Aunque la PKU esté considerada como enfermedad rara cada vez hay más niños que nacen con este tipo de alteración metabólica. En nuestra Sierra Oeste varios pueblos, como Navas del Rey, registran casos de personas que padecen esta enfermedad, por eso se pretende difundir lo máximo posible todas las iniciativas que ASFEMA lleva a cabo tanto en Madrid como en municipios de la región.

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