El alcalde, Luis Partida, ha hecho entrega el 10 de septiembre a Gloria Soguero Martínez, vecina y representante de la asociación STOP-FA Ataxia de Friedreich en España, de los 2.437 euros recaudados durante las pasadas Fiestas Patronales en honor a Santiago Apóstol.
La cuantía se obtuvo con la venta de comida y bebida en el ya tradicional aperitivo solidario, organizado por el Ayuntamiento con la colaboración de las peñas Los Cucos, Los Tuuusos, Los Despernaos y Las Katas.
“Mi agradecimiento a las peñas y a todos los vecinos que se sumaron un año más a esta cita solidaria. Su colaboración nos permite apoyar y dar visibilidad a quienes padecen esta enfermedad degenerativa, así como la gran labor que desarrolla la asociación STOP-FA”, destacó el regidor.
Al acto asistieron también representantes de las cuatro peñas y concejales de la Corporación Municipal.
La asociación STOP-FA
STOP-FA nació por iniciativa de familiares y personas afectadas por la Ataxia de Friedreich, con el objetivo de financiar proyectos de investigación y terapias que permitan avanzar en la cura de esta enfermedad degenerativa. La entidad impulsa campañas de micromecenazgo, eventos solidarios y proyectos de terapia génica, contribuyendo a la investigación y a la visibilidad social de la enfermedad.
¿Qué es la Ataxia de Friedreich?
Se trata de una enfermedad hereditaria y degenerativa que daña el sistema nervioso, afectando a la médula espinal y los nervios encargados del movimiento. Está causada por un defecto en el gen FXN (frataxina) y provoca pérdida progresiva de coordinación, debilidad muscular, problemas cardíacos y pérdida de sensibilidad.
Los síntomas suelen aparecer en la infancia o adolescencia, y avanzan con el tiempo hasta ocasionar la pérdida de autonomía, lo que obliga a muchos pacientes a utilizar silla de ruedas.
