“Mi hermano ha tenido que volver a aprender a hablar y sigue luchando por recuperarse”.

El 26 de octubre se ha celebrado, como cada año, el Día Nacional del Daño Cerebral y para conmemorarlo la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) y las 46 entidades que forman parte del Movimiento Asociativo de Daño Cerebral han organizado diversas actividades para la defensa de los derechos del casi medio millón de personas que –ya sea por un ictus, un traumatismo craneoencefálico u otras causas– en nuestro país padecen esta enfermedad. A21 ha entrevistado a Luisa Fernanda Monje, hermana de una persona con Daño Cerebral que quiere montar una asociación de atención en Villa del Prado.

¿Cómo te ha afectado el tener un familiar con Daño Cerebral?
Mi hermano Óscar tiene 49 años y tiene Daño Cerebral desde el año 2010, cuando tuvo su primer ictus. Este daño cerebral se ha ido agravando con ictus posteriores que tuvo en 2012 y 2015.
Fue un duro golpe por lo joven que era: él tenía 38 años y hasta entonces, aunque vivíamos juntos, los dos éramos independientes. Yo tuve que ajustar mi vida a sus necesidades, tanto a nivel laboral como personal, dado que no teníamos familia que nos ayudara. Aunque ha mejorado mucho y ha ganado autonomía, sigue necesitando ayuda en cosas cotidianas de la vida como al vestirse, al lavarse, al comer, etc. Es decir, pasamos de ser independientes a ser dependientes.

Óscar Monje.

¿Qué es exactamente el Daño Cerebral?
Es una lesión repentina en el cerebro que se caracteriza por su aparición brusca y por el conjunto variado de secuelas que presenta, según el área del cerebro lesionada y la gravedad del daño. Estas secuelas provocan anomalías en la percepción y en la comunicación, así como alteraciones físicas, cognitivas y emocionales.
La principal causa de Daño Cerebral es, en un 78% de los casos, el ictus; seguida de los traumatismos craneoencefálicos y enfermedades como las anoxias, los tumores cerebrales o las infecciones.

¿Cómo ha afectado el Daño Cerebral a tu hermano?
Mi hermano ha tenido que volver a aprender a hablar, ya que prácticamente no se le entendía. Fue un duro golpe porque sentía frustración y rabia al intentar hacer acciones del día a día y no las podía expresar.
Ha pasado de ser un chico de 38 años con su vida independiente a tener que depender de mí para realizar sus necesidades diarias. Él no puede salir solo a la calle como un chico de su edad, ni tampoco puede practicar uno de sus deportes favoritos como era el ciclismo. Ha sido y es una persona deportista y sana que no ha fumado, no ha bebido ni tomaba grasas. Ahora va a un centro de Daño Cerebral en horario de mañana y sigue luchando por recuperarse.

¿Por qué crees que es necesario que haya una asociación de Daño Cerebral en Villa del Prado? ¿A quién se dirige? ¿Cuentas con apoyos de otras entidades?
El problema que se encuentran las personas que han sufrido un Daño Cerebral es al alta hospitalaria. Es en esos momentos cuando las personas con Daño Cerebral y sus familias se ven sin información y solos. En zonas rurales como la mía, se complica aún más porque, además de desconocer qué es el Daño Cerebral y cuáles son sus secuelas, no existe ninguna asociación cercana en la que las familias y personas con Daño Cerebral puedan informarse y acudir para mejorar en su día y a día ganando en dignidad, independencia y autoestima.
Los familiares y personas con Daño Cerebral que vivimos en zonas rurales tenemos los mismos derechos de atención especializada.
El proyecto de asociación va dirigida a personas con Daño Cerebral (ictus, traumatismos, tumores) y sus familiares, así como a personas voluntarias que quieran participar en una labor tan gratificante y a todo tipo de profesionales sanitarios.
Contamos con el apoyo de Ayuntamiento de Villa del Prado, Mancomunidad de Servicios Sociales y de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) que mediante su programa Para Llegar Juntos y a Tiempo ofrece su ayuda técnica a grupos de familias y personas con Daño Cerebral que quieren fomentar movimiento asociativo.

¿Qué proyectos consideras que podrían desarrollarse en una asociación de estas características?
Primero, dar a conocer el Daño Cerebral (“ese gran desconocido”) en la zona de Villa del Prado y alrededores.
Segundo, formar tanto a familiares como a cuidadores y profesionales sanitarios para evitar la sobreprotección de las personas con Daño Cerebral y facilitar así su proceso rehabilitador y, si es posible, su inserción nuevamente en el entorno social.
En tercer lugar, dotar de asesoramiento individualizado a las familias y personas con Daño Cerebral.
También ofrecer programas de ayuda psicológica para familiares y cuidadores.
Y por último lanzar un programa de ocio terapéutico y de respiro para familias y personas con Daño Cerebral.

¿Cómo pueden contactar las familias y personas con Daño Cerebral contigo para poder sumarse a la asociación?
Se puede contactar en el teléfono 677 430 032 o en el email lfernandamongejimenez@gmail.com