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Hospital de Villa del Prado: dos de sus hijos padecen la enfermedad de Corea de Huntington

  • Carmen Hernández: “Saco fuerzas del profundo amor que les tengo”.
  • “Encuentras la ilusión en cualquier gesto o palabra, en una simple sonrisa”.

El año próximo el hospital Virgen de la Poveda cumple cuarenta años desde su inauguración en 1978. Este hospital situado en el municipio de Villa del Prado se dedica a la atención médica de pacientes de media y larga estancia, y ofrece atención en las áreas de medicina interna, geriatría, rehabilitación y cuidados paliativos, así como cuidados de enfermería. Por este motivo A21 ha decidido realizar durante este año diversos reportajes mostrando a nuestros lectores toda una serie de historias humanas llenas de fuerza, de optimismo, de tragedia, de esperanza, de amor, de superación y cuyo hilo conductor se encuentra en este hospital. En este primer reportaje entrevistamos a Carmen Hernández, madre de tres hijos, dos de ellos víctimas de una rara enfermedad genética llamada Corea de Huntington, Eduardo de 43 años y Cristian de 33. La historia de Carmen es la historia del amor y del coraje de una mujer por sus hijos.
El Corea de Huntington es una grave y rara enfermedad neurológica, hereditaria y degenerativa. La enfermedad produce graves trastornos psiquiátricos y musculares, con un desarrollo muy lento, de 15 a 20 años. El rasgo externo más asociado a la enfermedad comienza con la aparición de muecas repentinas, dificultades formativas, el movimiento exagerado de las extremidades y progresivamente se van haciendo muy difíciles las funciones de hablar y recordar. A ello hay que sumar la aparición de problemas psicológicos cada vez más graves, se pierde la capacidad de concentración y la memoria, todos estos síntomas terminan por sumir en la depresión a pacientes y familiares. En las etapas finales de la enfermedad, los miembros adoptan posiciones complicadas y dolorosas durante horas, además de la temida demencia que aparece en los pacientes.
¿Cuando llegaron al hospital de la Poveda?
El 29 de mayo, nos desviaron del hospital de Móstoles para realizar rehabilitación de una manera más profunda, ya que en este hospital hay una atención más especializada. Estoy muy contenta con el servicio y la atención de este hospital, el trato es muy amable y el entorno es envidiable. Lo único que le pediría al hospital es que se planteasen un centro de día, yo pelearía por una propuesta así.
¿Cuándo conoció esta enfermedad?
Yo me enteré de la existencia de esta enfermedad en el año 2007, cuando se la diagnosticaron a Eduardo. Hasta ese momento no había escuchado la enfermedad del Corea de Huntington en mi vida. Al principio empecé a observar movimientos involuntarios en el cuello, después pasaron a la cara , los movimientos se hacían cada vez más torpes, se le caían las cosas de la mano y empiezas una dura búsqueda para saber qué le pasaba, lo primero que te mandan es a un psiquiatra y claro él no tenía ni idea, nos derivaron a un neurólogo y este rápidamente se dio cuenta de lo que le ocurría a Eduardo.
¿Cómo es el día a día con una enfermedad como esta?
Tienes que pelear mucho con ellos por las mañanas para que se levanten y hagan sus cosas, estos enfermos suelen ser muy obsesivos, en el caso de Eduardo la tarde y durante durante mucho tiempo casi toda la noche, su única actividad es sentarse delante de la televisión y fumar un cigarro tras otro, acostándose a las 6 mañana y yo mientras vigilando para que esté todo bien.
Vivo, peleando, sufriendo, lo pasas muy mal, durante mucho tiempo no entiendes nada de lo que te pasa y terminas acudiendo a un psicólogo o a un psiquiatra que te ayudan a vivir. Esta situación no la llegas nunca a aceptar del todo, pero aprendes a vivir con ello, simplemente eso, así se sobrevive.
¿De dónde saca fuerzas para seguir?
Yo no soy religiosa, siempre he sido muy optimista, y la fuerza la saco del profundo amor que les tengo, ese amor es más fuerte que mis propios sentimientos, de hecho atenderles y cuidarles no me supone ningún esfuerzo, ya que lo hago desde el corazón de una madre que ama profundamente a sus hijos. Tiene ratos también que son muy gratificantes, buscas y encuentras la ilusión en cualquier gesto o palabra, en una simple sonrisa. También debo decir que parte de esa fuerza se la debo a mi abuela Dolores, una mujer muy especial.
¿Qué le diría a otras familias que pueden tener algún caso parecido?
Hay que pelear, hay que tirar para adelante, pero sobre todo que hay que darle mucho cariño, comprenderlo, estar ahí y tener mucha paciencia. Si hay amor no existe el sacrificio. También debo decir que yo lo expreso desde la vivencia de una madre con sus hijos, yo a su padre no lo pude resistir, nos separamos después de 12 años de matrimonio, ya que la convivencia era imposible, era violento, obsesivo y agresivo, si bien es verdad que yo en aquel entonces no conocía la enfermedad, de haberlo sabido se podría haber tratado y medicado y habría vivido de forma pacífica y muerto en su casa, con su familia y sin hacer todo lo que hizo.
¿Cómo lo vive su otro hijo, el que está libre de la enfermedad?
Con mucho dolor y sentimiento de culpa, muchas veces dice que por qué él no y sus hermanos sí, que podría haber sido al contrario. Por otro lado yo me volví a casar y he recibido de mi marido todo el apoyo, siempre en todas las situaciones, pero él lo sufre mucho en silencio, no sabe o quiere expresarlo y se guarda ese dolor para él y no lo comparte.
Qué consejos le daría a personas que puedan sospechar que puede tener esta enfermedad.
Siempre digo lo mismo, información, información e información. Que se hagan las pruebas y que no tengan hijos, es la única manera actualmente de erradicarla, aunque ahora mismo existen técnicas de inseminación artificial en las que se puede quitar el gen mutado. Y ante cualquier duda que acudan al neurólogo o alguna asociación de apoyo.
¿Qué les diría a aquellos que piensan en tirar la toalla?
No se puede uno rendir, no se puede tirar la toalla nunca, la vida hay que pelearla hasta el final, cada uno que se agarre a lo que pueda, el que es creyente en Dios, el que no lo sea que se agarre a algo, pero nunca hay que dejarse caer y si te caes, levantarte cuanto antes.

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Como cada año, los vecinos de Villa del Prado han celebrado este lunes 9 de abril, lunes de Pascua o Día de la Caridad, la tradicional romería en honor a la Virgen de la Poveda con un variado programa de actos religiosos que se han prolongado a lo largo de toda la mañana. La celebración de la romería en honor a la Virgen de la Poveda ha contado con dos eucaristías, la bendición de las nuevas sacristías por parte del obispo de Getafe, Joaquín María López de Andújar y Cánovas del Castillo, que ha acudido a Villa del Prado.

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