En un taller formativo dirigido a familiares y cuidadores.

Especialistas de los servicios de Hematología y Medicina Interna del centro explicaron las características de la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento.

El hospital cuenta con todas las herramientas para ofrecer un abordaje integral del mieloma múltiple: un equipo multidisciplinar, terapias innovadoras, participación en ensayos clínicos, Portal del Paciente y actividades formativas.

Los especialistas están de acuerdo en que familiares y cuidadores constituyen una base fundamental para facilitar el seguimiento y la recuperación del paciente.

Con cada nuevo diagnóstico de cáncer surgen interrogantes sobre el abordaje y tratamiento de la patología. Dicha incertidumbre se extiende al círculo personal más cercano del paciente, que a menudo desconoce o tiene dudas sobre la forma en la que puede apoyar a su familiar a superar o paliar la enfermedad. Ante esta realidad, el Hospital Universitario Rey Juan Carlos, integrado en la red pública madrileña, ha organizado el primer “Taller formativo sobre mieloma múltiple”, una actividad dirigida a familiares y cuidadores con el objetivo de ayudar a entender la patología y brindar herramientas para extender los cuidados médicos del paciente fuera del centro hospitalario.

“Abordar la enfermedad en un ambiente más distendido y cercano, fuera de la consulta, y con la posibilidad de que los pacientes y sus familias puedan preguntarnos sus dudas y compartir sus experiencias con nosotros y con otros pacientes es una fórmula muy apropiada para facilitar la comunicación”, expresa el Dr. Alberto Velasco, especialista del Servicio de Hematología y Hemoterapia del hospital mostoleño y uno de los participantes en el taller que, además de celebrarse de forma presencial, también pudo seguirse online.

El mieloma múltiple es un tipo de cáncer que se produce en unas células concretas de la médula ósea, denominadas células plasmáticas. Tiene una prevalencia del 1 al 2 por ciento entre todos los tipos de cánceres y de 17 por ciento sobre el total de neoplasias hematológicas. Se detecta mediante un análisis de sangre y a través de pruebas más específicas como el proteinograma o la determinación de cadenas ligeras, concluyendo con un aspirado de la médula ósea para confirmar la enfermedad.

El Dr. Velasco explica que esta enfermedad no tiene medidas de prevención definidas, ya que los típicos aspectos desencadenantes de otras enfermedades, como un estilo de vida no saludable o los factores ambientales, no tienen una influencia tan directa en el mieloma múltiple como en otros tumores. Sin embargo, el hematólogo constata la importancia de realizar un diagnóstico temprano. Para ello, los especialistas deben estar alerta ante cualquier señal y sospechar de la patología “en caso de aparición de una anemia no explicable por otra causa o un dolor óseo sin causa aparente” y, sobre todo, si está acompañado de un cansancio crónico.

Técnicas y tratamientos innovadores en el Rey Juan Carlos

“Cada día utilizamos más combinaciones de medicamentos con una actividad muy específica contra la célula plasmática, por lo que su tolerancia es cada vez mejor”, señala el Dr. Velasco. En este orden, “los tratamientos más usados son los inmunomoduladores, los inhibidores del proteasoma y los anticuerpos monoclonales”. Además, el especialista añade que se siguen utilizando terapias que, muchos años después, siguen teniendo un papel relevante, como el trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos.

La Dra. Marina Menéndez Cuevas, especialista del mismo servicio, comparte que la evolución en el tratamiento de la patología ha venido acompañada de nuevas técnicas diagnósticas y del desarrollo de múltiples fármacos, “cada vez más específicos y eficaces”. Como un aspecto altamente positivo, comenta: “Las nuevas terapias consiguen, no solo controlar la enfermedad, sino cronificarla, aumentando notablemente la esperanza y la calidad de vida de nuestros pacientes. De hecho, los datos de los últimos estudios del Grupo Español de Mieloma nos hacen pensar que cada vez estamos más cerca de conseguir la cura de esta enfermedad”.

Los medicamentos para los pacientes con mieloma múltiple, según explica la hematóloga, “suelen ser bien tolerados, con un perfil de toxicidad más que aceptable y con posibilidad de ajuste de dosis según las necesidades”. Junto a ello, “cada vez se crean más terapias dirigidas a la diana (la célula tumoral) y que resultan menos dañinas para el organismo”, añade.

En este sentido, el Rey Juan Carlos cuenta con un equipo multidisciplinar dispuesto y preparado para optimizar la atención del paciente, adaptando los tratamientos de forma individualizada, caso a caso. Participa, además, en ensayos clínicos que facilitan el acceso a nuevas terapias. A su vez, dispone del Portal del Paciente, aplicación de desarrollo propio que constituye un elemento esencial en la comunicación bidireccional entre el paciente y el hospital, y facilita notablemente el día a día de esta carrera de fondo.

Acompañamiento para superar la enfermedad 

A pesar de que el tratamiento y la atención médica son partes fundamentales del abordaje de la enfermedad, el paciente necesita también poder apoyarse en personas de su confianza que lo acompañen en este proceso. Así lo corrobora la Dra. Cristina Vicente, especialista del Servicio de Medicina Interna del hospital mostoleño: “Los pacientes diagnosticados de mieloma múltiple van a precisar de apoyo por parte de su médico de familia, su hematólogo y otros médicos de distintas especialidades que van a participar en el tratamiento y el cuidado de la enfermedad para conseguir el mejor resultado y calidad de vida, pero también los familiares y/o cuidadores no emparentados familiarmente son esenciales para lograrlo y ayudar al personal sanitario a atender las necesidades de los pacientes desde sus valores y preferencias”.

Así el hospital ofrece a sus pacientes todos los métodos para promover un abordaje integral de la patología, ayudando también en la disponibilidad de otros elementos no asistenciales, añade.

Sobre el Hospital Universitario Rey Juan Carlos

El Hospital Universitario Rey Juan Carlos da cobertura sanitaria a cerca de 178.00 habitantes de 18 municipios (Móstoles, Navalcarnero, Cadalso de los Vidrios, San Martín de Valdeiglesias, Villa del Prado, Navas del Rey, Villaviciosa de Odón, Cenicientos, Rozas de Puerto Real, Pelayos de la Presa, Aldea del Fresno, Sevilla la Nueva, Villamanta, Villamantilla, Villanueva de Perales, Chapinería, Colmenar de Arroyo y El Álamo).

El Hospital cuenta con 292 habitaciones individuales, 18 dobles, 134 consultas, 36 puestos de hospital de día médico y 14 puestos de diálisis. En el área quirúrgica dispone de 12 quirófanos, 6 salas de dilatación-paritorio, 32 gabinetes de exploración, 78 puestos de urgencias, 21 salas de radiología, 10 puestos neonatología y 18 puestos de UCI.